Maman d'Aurélie, Nathalie témoigne du confinement avec sa fille autiste

"L’annonce du confinement  fut un tourbillon émotionnel, auquel Aurélie a dû faire face."

Bonjour, Je m’appelle Nathalie, j’ai 50 ans, je suis aidant familial à temps complet de ma fille Aurélie, née le 19 mai 2000 , fille unique , qui vit avec nous (son père, moi et notre chat) .
J’ai arrêté de travailler à sa naissance pour prendre soin d’elle, car Aurélie présente un trouble autistique et un trouble de l’humeur qui, depuis toute petite, a pour conséquence des troubles sévères du comportement, ce qui eut dès son plus jeune age pour conséquence principale son exclusion sociale. En grandissant (vers ses 7 ans) est apparue de l’auto-agressivité (elle se frappe), et hélas depuis 18 mois, il peut y avoir des conduites d’hétèro- agressivité (elle cherche à nous frapper). Cette forme d’agressivité n’est que l’expression d’un mal être intérieur, accentué par des facteurs sensoriels comme la douleur, le bruit, …

Le cerveau d’Aurélie doit gérer un flot énorme d’informations, et parfois il sature, il se perd, elle lutte mais elle est submergée (comme une crise d’épilepsie qu’elle ne peut contrôler).

L’annonce du confinement  fut un tourbillon émotionnel, auquel Aurélie a dû faire face, beaucoup de questions, très peu de réponse:

-       une grippe qui peut tuer !!! c’est raviver l’angoisse de notre mort, de la mort en général, qu’est ce que la mort ? Quand ? Où va-t-on ? Aucune logique d’âge ou de cause ? Que des questions sans réponse logique, et nous voilà en présence de magnifique raison de créer de l’anxiété chez une personne autiste.

-       Confinement = Rester à la maison !!! c’est revivre l’exclusion sociale de ses 8 premières années de vie, et épisodiquement toute sa vie, ou le seul lieu d’évolution est (était) la maison, le jardin avec sa mère … une situation compliquée à comprendre, pourquoi ? L’impression d’être la seule à vivre cette exclusion et à 19 ans, on a envie de liberté …

-       Son papa fait du télétravail : difficile de faire la différence entre les jours de la semaine et le week-end car il ne quitte plus la maison. Les jours où il travaille il s’enferme, n’est pas disponible, parle fort au téléphone et il tousse (Aurélie ne supporte pas les personnes qui toussent, c’est comme le bruit des pleurs des bébés, cela l’agresse).

Au bout d’une semaine, les comportements d’auto-agressivité ont explosé (10 par jour, plus violents les uns que les autres), alors il a fallu absolument trouver une porte de sortie car nous nous sommes  retrouvés en grande difficulté à la maison pour assurer sa sécurité et la notre.

Nous avons tout d’abord pris la décision de faire venir SOS médecin pour vérifier qu’il n’y avait pas de problème somatique car Aurélie a très peu de capacité à verbaliser la douleur et cela se traduit très souvent par une exacerbation des troubles du comportement. Après deux visites à domicile de SOS Médecin et un rdv chez son généraliste, Aurélie aura un traitement antibiotique et ensuite antimycosique, ce qui vaudra  20 jours de traitement qui auront là encore un probable effet sur ses troubles de l’humeur. Malgré la situation d’une extrême violence, nous avons cependant refusé la proposition du médecin de mettre en place un traitement sédatif en systématique en attendant un rdv au CMP (centre médical psychiatrique).Adultes, nous avons essayé 2 jours un traitement sédatif ponctuel, la violence en retour fut telle, que nous avons arrêté. Nous avons toujours pris le parti qu’Aurélie subissait ses troubles de l’humeur et que c’était le traitement de fond qu’il fallait revoir d’où notre acharnement à vouloir rapidement voir un médecin du CMP pour réévaluer ce traitement. A chaque épisode critique, nous frôlons l’hôpital psychiatrique. Mais nous privilégions de rester à son écoute, d’essayer de l’aider à mettre des mots sur ses émotions. De ne jamais oublier que, comme nous, elle subit cette violence et qu’elle est en première ligne. Que cette violence ne nous est pas destinée mais qu’elle est l’expression d’un mal être et qu’il est capital que nous prenions sur nous pour ne pas, en plus, la culpabiliser ou lui enlever notre amour. De bien belles théories sur le papier très difficiles à mettre en place dans un contexte de confinement.

Nous n’avions pas le choix, il fallait faire baisser ce feu d’artifice émotionnel qu’elle vivait.

Les journées semblaient sans fin, rien ne l’intéressait, alors j’ai décidé de créer des ateliers manuels le matin (45 min à raison de session de 15 min), avec comme seul objectif parler du retour à une vie normale après le confinement. A la demande d’Aurélie, nous avons fait une piñata  qui servira pour l’anniversaire de ses 20 ans. Pour Pâques nous avons fait des œufs émoticones en plâtre pour parler positivement de Pâques malgré le confinement, semer des petits pois, radis, carottes, pour les voir pousser et ainsi de suite chaque semaine un atelier qui aida Aurélie a se projeter sur demain. Aurélie a très peu d’intérêt pour ces ateliers mais ils sont capitaux, pour ne pas la laisser divaguer en permanence dans la maison. Ils sont courts, imposés et dans la bonne humeur.

Devant la sévérité des troubles du comportement, nous avons dû, en urgence, restructurer les journées, les semaines,  proposer une multitude d’outils différents à Aurélie, pour qu’elle trouve ceux qui lui convenaient. Elle s’en est saisi et comme toujours, nous a surpris.

On a ressorti le vélo elliptique qu’on a installé en bonne place dans le salon. J’ai imposé 5 minutes par jour (pendant 3 jours), puis 10, 15  et enfin 20 minutes par jour. Le début fut grimaçant, sans conviction et c’est devenu un repère, qui revenait tous les jours et qui sonnait la fin de l’après midi.  Et voilà qu’au bout de trois semaines de confinement, ce moment est devenu un moment de détente : elle chantonne même parfois, en totale autonomie, elle met seule son minuteur, et part direct à la douche …

Malgré cela rester à la maison était négatif pour Aurélie, la pression ne baissait pas, alors j’ai pris le risque de la faire sortir pour marcher autour de chez nous, ce qu’elle refusait de faire … car c’est fatigant, elle n’aime pas et SURTOUT il y a la phobie des chiens. Aurélie a peur des animaux depuis ses 7 ans et de façon excessive (incontrôlable) des chiens, cela nous limite dans toutes nos activités.

Et bien au bout de 4 semaines, tous les jours, nous allons marcher à 15h au moins 40 min (toujours le même circuit). Seule, elle a fait d’énormes progrès de gestion de sa peur des chiens. Pour en arriver là, nous avons dû travailler le comportement adéquat à avoir face à un chien en liberté. Cela semblait IMPOSSIBLE. Surprise, notre meilleur allié fût le reportage qu’un journaliste a fait en février quand il nous a suivi 48 h à la neige et dans ce reportage Aurélie prend peur face à un chien et je lui explique la bonne attitude à avoir. Tous les matins, Aurélie regarde ce passage au moins trois fois, un outil de thérapie inattendu. Elle a fait des progrès incroyables, elle marche avec plaisir et face à une rencontre imprévue d’un chien, elle se réfère à mes consignes. Aurélie n’est pas encore une fervente défenseuse de la cause  animale mais elle n’hurle plus à la vue d’un chien, elle reste immobile et me fait confiance pour gérer la situation. Elle verbalise son mal être avec des mots pas forcément adaptés mais elle essaie de comprendre et de se contrôler. Autour de chez nous, les animaux sont nombreux et pas forcément très communs, nous avons de drôle d’animaux dans les près (lamas, dromadaires) où qui traversent les routes car beaucoup de cirque en hivernage et d’animaux en pâturage.

L’IME de Blaye de l’ADAPEI33 qui accueille habituellement Aurélie 2 journées et demie par semaine, nous a également beaucoup soutenu, nous sachant dans une situation critique. La direction de l’établissement s’est organisée pour détacher trois éducateurs qui viennent chercher Aurélie 1 fois par semaine et l’amènent se promener pendant 2 h. Ils le font avec le sourire et professionnalisme. Ils nous ont fait énormément de propositions mais vu le profil d’Aurélie, c’est la seule proposition que nous avons retenue. Pour nous, leur investissement nous a permis de ne pas nous sentir seuls, nous n’avions pas besoin de parler mais nous avions besoin de relais, ce qu’ils ont su faire avec brio.

Ce que le confinement nous aura amené : Aurélie reste Aurélie jeune femme souriante, curieuse, autoritaire, … (Personne autiste avec des troubles de l’humeur et du comportement) mais grâce au confinement elle a pris goût au sport et a appris à gérer sa peur des chiens. Ne pas lui avoir donner de sédation en systématique ou ponctuelle a lourdement pesé sur notre vie au quotidien, nous mettant bien souvent en échec. Mais nous avons pu voir un médecin psychiatre qui a compris la situation et a réévaluer son traitement de fond. Depuis sa mise en place, chaque jour, lentement, nous voyons de l’amélioration, cela ne sera pas miraculeux mais elle recommence à sourire, sort lentement de cet état de dépression. Nous sommes fiers de notre battante qui malgré ses grosses difficultés diverses notamment d’adaptation fait preuve d’une volonté incroyable.

Pourquoi ce témoignage ? Car j’ai toujours cru, et je le pense encore plus aujourd’hui, qu’il faut identifier les troubles associés à l’autisme et les prendre en charge, ne pas sédater systématiquement  (car c’est mettre un pansement sur une plaie infectée, faire taire un problème qui resurgira sous une forme encore plus problématique). Il faut faire confiance à la personne autiste (rester à son écoute) et l’aider en multipliant les outils pour qu’elle trouve ses solutions. C'est ainsi respecter l’individu. Pourquoi sous prétexte du handicap devrait-on priver une personne de son droit au choix ? Par ce témoignage, je veux valoriser la parole des aidants et surtout ne pas culpabiliser les autres parents en grande difficulté.  Je pense à ces parents notamment qui se sont battus pour obtenir un peu de temps d’inclusion (école, centre de loisirs, centre sportif, lieux professionnels, …)  pour leurs enfants et qui, à cause du confinement, vont devoir reconquérir ce peu d’inclusion sociale. Je pense aussi à ces parents dont les enfants ont développé des comportements agressifs pendant ce confinement et à toute l’énergie, la mobilisation, la stratégie, qu’il va leur falloir  pour espérer arriver à faire disparaître ces comportements. J'ai envie que ces personnes trouvent du soutien pour ces mêmes combats car quand on est aidant d’un enfant handicapé, les combats sont tellement nombreux et que, quand on trouve sur son chemin de l’aide sans jugement, cela nous permet de retrouver de l’énergie pour relever ces défis du quotidien. La pitié n’est d’aucune aide et n’a pas lieu d’être. Le bon sens reste souvent le meilleur critère pour venir en aide. Rien n’est jamais évident et acquis. Il faut peut-être penser à découvrir la personne qui est derrière le handicap surtout quand ce dernier effraie (autisme, déficience mentale, maladie psychiatrique ..).

Nathalie