Le syndrome de Di Georges, au travers des yeux de Jean
Au mois de février, nous avons eu le plaisir d'accueillir Jean au sein de la MobaTeam pour son stage de 3ème. Pour nous, il a accepté de partager son expérience de vie avec le syndrome de Di Georges.
Voici ses mots.
"Je suis Jean, j’ai 15 ans et je suis atteint du syndrome de Di Georges, aussi appelé Délétion 22q11. C’est une anomalie génétique qui touche différemment chaque enfant porteur. Une anomalie qui fait donc des blagues différentes à tout le monde. Moi, j’ai une malformation cardiaque. J’ai été opéré bébé : c’était compliqué et j’ai failli ne pas m’en sortir. Je dois à nouveau y passer. Je n’ai pas peur, je veux qu’on me répare. Je sais ce que j’ai, je suis suivi, ça me rassure ; mais surtout j’ai envie de l’oublier.
J’ai l’impression de ne pas être dans le même monde que les autres. Par exemple, je perçois et gère le temps de manière différente. J’ai l’impression d’avoir du temps quand j’en ai pas et inversement. Vous pensez bien que ce n’est jamais au bon moment par contre ! C’est pareil pour la gestion de l’espace. J’ai un sens de l’orientation pitoyable. J’ai du mal à me souvenir des chemins déjà pris et je me perds souvent. Trop souvent. Je n’aime pas les changements en général et surtout les changements d’emplois du temps. J’ai beaucoup d’impressions de « déjà vu ». Ça, c’est plutôt agréable. Moins agréable maintenant : j’ai du mal à m’endormir et donc à me lever.
Je prends des médicaments, deux par jours, mais j’ai aussi Perle (je trouve que Pêche lui irait beaucoup mieux entre nous …) et Cédille. Ce sont mon chien et mon chat et mes antidépresseurs. Ils m’aident beaucoup, moi et ma famille. Depuis qu’ils sont là c’est plus simple. J’aime beaucoup les animaux. J’ai donc décidé, il y a plus de 8 ans, d’être végétarien. Un choix difficile et pas simple ; ni pour moi, ni pour ma famille. J’aime aller dehors, jouer aux jeux vidéo et regarder des vidéos de jeux vidéo. On ne peut pas faire plus opposé mais ça me détend !
Je suis en 3ème dans un collège normal. J’ai un Projet d’Aide Individualisé (PAI). J’ai une assistante de vie scolaire (Stéphanie) et j’ai des aménagements d’emploi du temps et des contrôles. Le point positif c’est que je n’ai pas sport, physique, techno, musique et art plastique. Par contre je vois une orthophoniste, une pédopsychiatre, j’ai des rendez-vous médicaux en pagaille et je fais des tests en laboratoire. Je suis une « souris cobaye » mais ça me plait parce que j’aide les autres en faisant ça. Finalement art plastique et musique c’est peut être mieux non ? Je plaisante, je suis pris en charge, tout le monde est gentil avec moi et ça m’aide beaucoup.
J’ai un frère de 14 ans qui ne peut pas faire une phrase sans dire le mot skate. Je crois qu’il aime le skate non ?! J’ai aussi une sœur de 17 ans qui est une extra-terrestre : elle aime l’école ! Ils sont sympas. J’ai des amis : Tréveur, Joseph et Louis mais aussi Mathieu, Kenny* (il porte un sweat à capuche rouge … je vous promets !) et Matias. J’aime passer du temps avec eux et jouer aux jeux vidéos aussi.
Je veux être boulanger pâtissier. J’aime la pâte, la faire et la travailler. J’aime l’idée d’avoir fait quelque chose de bon et par moi même. Et j’aimerais le faire en Espagne parce que leur pain est horrible et en plus je parle espagnol : ça peut aider (merci maman).
J’ai une très bonne mémoire verbale et je peux vous sortir sans hésitation n’importe quelle blague, entre autre. D’ailleurs pour être plus léger (en plus de me faire mes 15 000 pas sur mon tapis roulant pour préparer ma future opération du coeur) je vais vous en raconter une : quel est le comble pour un vampire ?? C’est de se faire un sang d’encre ! Voilà, c’est fait.
Merci d’avoir lu cet article et pour ceux qui ont le syndrome de Di Georges : force à vous !"
Jean Pelletier.
* Kenny est un personnage du dessin animé South Park qui a un sweat à capuche rouge