Témoignage d'une famille en confinement

Nous tenons à témoigner, aujourd’hui, car plusieurs personnes nous y ont incité. Nous avons mis un certain temps à écrire, par manque de temps, mais espérons que notre expérience puisse peut-être servir à d’autres familles en difficulté.

Julie, notre fille, est une jeune femme de 18 ans, en situation de handicap. Elle est la cadette d’une fratrie de 3 enfants, Anaïs, 20 ans, Julie donc et Noah, 9 ans. Elle souffre de troubles neurodéveloppementaux qui se traduisent principalement par un retard mental, des troubles du langage, de la motricité fine, d’hypersialorrhée et de troubles du comportement. Ces derniers, représentent réellement l’épreuve la plus difficile à surmonter car souvent accompagnés de violence. Julie est une personne qui a besoin d’une certaine dynamique, qui est boulimique d’activités en tout genre, pourvu que l’on s’occupe d’elle.

"Lorsque « tout va bien », notre quotidien est très compliqué. Alors je vous laisse imaginer avec la situation sanitaire actuelle..."

Elle a généralement besoin de l’adulte et souvent réclame l’exclusivité. Elle adore les gens et bouger. Lorsque « tout va bien » et que Julie est dans sa routine, avec des prises en charges régulières avec un emploi du temps de ministre, notre quotidien est déjà très compliqué et notre vie de famille impactée. Je vous laisse imaginer, mais vous serez certainement encore loin du compte, ce que le confinement et la situation sanitaire actuelle peuvent avoir comme conséquences pour elle, la fratrie et la famille toute entière.

Nous tenons à préciser qu’au-delà du confinement, la situation était déjà plus compliquée qu’à l’accoutumé avec des troubles du comportement accentués. Nous étions dans l’attente d’examens complémentaires, en urgence sur un diagnostic de déséquilibre épileptique. Malheureusement, la notion d’urgence a évolué et le médecin doit gérer à distance avec les quelques paramètres connus.
Devant l’incompréhension de Julie, en perte de tous ses repères, face à la crise sanitaire abstraite pour elle, entrainant une situation parfois explosive, envahissante et souvent violente, il nous fallait trouver des solutions.

"Nous avons donc décidé de faire appel à la solidarité !"

Nous sommes d’abord partis du constat que lorsque Julie parle à quelqu'un au téléphone et qu'il n'y a aucune exigence derrière, aucune demande, elle s'excite beaucoup, raconte des bêtises et cela ne peut pas durer plus de 5 minutes. Mais nous avons également constaté lors d’une séance en vidéo avec son pédopsychiatre, que lorsque l’on prépare un minimum cet échange avec un objectif derrière, c'est complètement différent, plus construit et plus posé.
Nous avons donc décidé de faire appel à la solidarité !
Nous avons envoyé un email, en copie cachée pour que chacun soit libre de sa décision, à plusieurs personnes de notre entourage, susceptibles d’accepter le défi ou ayant déjà proposé leur aide. Au départ, nous l’avons l'envoyé à peu de personnes car nous ne savions pas si ça fonctionnerait. Petit à petit, nous avons trouvé d'autres volontaires.

Nous avons également réfléchi à la mise en place d'un groupe Messenger sur lequel sont inscrits les personnes partantes. Lorsque nous avons besoin, nous mettons un petit message sur ce groupe afin de voir si quelqu'un est disponible pour prendre le relais auprès de Julie. Si oui tant mieux, si personne au moment T, ce n'est pas grave. Nous avons bien annoncé dès le départ qu’en aucun cas, les volontaires doivent se sentir obligés, ni culpabiliser.
Il est peut-être plus facile pour eux d'appeler Julie, quand ils ont un moment et qu’ils sont disponibles mais nous préférons ce fonctionnement car s’ils appellent Julie lorsqu’elle est en crise, punie ou au contraire lorsqu’elle est concentrée sur une activité, ce serait embêtant. Il faut que cela reste un plus pour elle et pour nous.

"L'idée est que Julie sente une présence et voit la personne à l'écran."

Lorsque que le groupe a été créé, nous y avons noté le numéro de téléphone de Julie et avons demandé à ne l'utiliser que dans cette situation. Les échanges se font grâce à l’application Google Duo. Cette application est gratuite et n'a pas de limite de temps. Elle ne demande aucune inscription sur les réseaux sociaux. Elle est d'ailleurs souvent installée de base sur les téléphones et fonctionne aussi sur les ordinateurs.
Nous prenons soin d’effacer l’historique régulièrement après chaque appel afin que Julie ne puisse pas rappeler et déranger de manière intempestive.

Nous installons le portable de Julie sur un petit chevalet, posé sur son bureau, face à elle. Julie dispose dans sa chambre de plusieurs activités qu'elle peut faire plus ou moins en autonomie, surtout lorsqu’elle a quelqu'un qui l'incite à le faire, l'encourage... Nous pouvons, au départ, l'aider à choisir et à installer 2 ou 3 activités qu'elle fera pendant cet échange. Nous avons recensé ces activités sous forme de photos / pictogrammes et joint la liste aux bénévoles ainsi qu’à Julie.
Bien entendu, pendant cet appel, ils ne sont pas obligés d'arrêter toutes leurs occupations (cuisine, repassage, jardinage, les enfants...) L'idée est surtout que Julie sente une présence et voit la personne à l'écran. L’idée de départ est de lui parler juste de temps en temps pour voir où elle en est dans son activité et/ou la relancer sur son activité, la féliciter.

Pour Julie, c'est réussir à s'occuper "seule"; pour nous, c'est en moyenne une heure de répit par jour."

Petit à petit, chacun a essayé de lui proposer des choses en fonction de sa créativité et ses envies. Lors de ces échanges, Julie fait donc soit du coloriage, des cartes à gratter, des perles, des puzzles, des jeux de cartes mais aussi du yoga, du sport, certains lui lisent des histoires et encore beaucoup d’autres choses.
Nous essayons également que par cet intermédiaire les personnes sensibilisent Julie au port du masque.

Grâce à cet appel en visio et à cette aide, Julie réussit à s'occuper "seule" dans sa chambre tout en nous apportant un moment de répit très précieux. Les échanges durent de 30 minutes à 1H30.
Ces instants sont magiques, voire irréels. Pour nous c’est en moyenne, une heure par jour de répit et, en cette période de confinement où nous n'avons aucun relais, c’est énorme.

Ceci dit, ça plait tellement à Julie et même si c’est pratique pour nous, il a fallu poser un cadre parce qu’avec des personnes comme Julie nous avons vite fait de nous enfermer dans quelque chose qui devient très compliqué à gérer et au bout de 2 jours, elle ne pensait plus qu’à ça du matin au soir ! Nous limitons donc ces appels à 1 ou 2 par jour, souvent l’après-midi. Nous essayons dans la mesure du possible à faire tourner les volontaires car elle a vite fait de s’habituer à une personne et de la réclamer en boucle.

Cette idée est d’autant plus intéressante, quelle nous permet de constater que Julie peut se saisir d’un outil numérique, l’utiliser à bon escient et l’apparenter à la personne physique qui est de l’autre côté. Cela va également dans la continuité du travail vers une autonomie occupationnelle pour Julie, travail que nous faisons depuis des années et pour lequel nous nous faisons accompagner par des professionnels.

Nous tenons donc à remercier Yohan, Sylvie M, Corinne, Chantal, Véronique, Sylvie B, Elodie J, Vanessa, Sébastien, Aurélie, France, Elodie G, Hugo, Luis, Nathalie, William, Yuna, Lynda, Lina, Dominique et peut-être d’autres à venir.

Nous avons réorganisé complètement ses journées et fabriqué de nouveaux pictogrammes en fonction des activités possibles.

"Nous fabriquons et lui proposons des outils adaptés à ses capacités."

Nous avons également mis en place un rituel du matin, avec un temps d’école à la maison car il était très difficile de pouvoir nous occuper du travail scolaire de son frère. Les débuts ont été plus que compliqués et son frère en a subi les conséquences. Nous lui avons donné un cahier et nous nous sommes rendu compte qu’elle était en demande. Nous nous sommes concentrés sur un travail autour de la date et des repères temporaux, de son prénom et de ceux de son entourage ainsi que du dénombrement. Au travers de ces apprentissages nous lui faisons travailler la lecture, le graphisme, la motricité fine, la discrimination visuelle et la logique. Nous fabriquons et lui proposons des outils adaptés à ses capacités.

Nous essayons de lui proposer une activité sportive par jour : parcours de motricité, marche, vélo, jeux de ballons, danse… Pour les balades, Julie n’aimant pas marcher sans objectif et ne pouvant rendre visite à personne, ni aller voir d’animaux ou autre, nous la motivons en ramassant des fleurs sauvages le long des trottoirs ou en amenant les bouteilles en verre au container le plus proche. Nous avons remarqué qu’elle avait peut-être un meilleur sommeil. Dans tous les cas c’est devenu indispensable car entre confinement et modification du traitement médicamenteux, Julie a un appétit d’ogre !

En fonction de l’emploi du temps de son frère, nous proposons également des activités de loisirs créatifs. Là encore, il faut la participation active de toute la famille pour pouvoir la motiver. Bon, nous passons certainement plus de temps à installer et à ranger que le temps qu’elle passe sur l’activité mais là encore, ça lui permet de se concentrer et de travailler la motricité fine.

Nous tentons tous les jours un temps calme après le repas. C’est beaucoup plus difficile ! Julie est un vrai radar visuel et phonique, à l’affut de la moindre activité dans la maison. Nous devons user de discrétion et de nombreux subterfuges. Nous en avons l’habitude.

"Quelle émotion quand son camarade Lucas l’a appelée et il lui a dit « Je t’aime toujours Julie ! »"

Nous avons sollicité avec insistance, le personnel de son établissement afin qu’elle puisse avoir un appel vidéo avec un de ses camarades, et pas n’importe lequel, bien entendu, son préféré, Lucas. Imaginez, un de vos ados en rupture totale et brutale pendant plus d’un mois avec ses amis ! Au-delà de ses sentiments que nous avons du mal à évaluer, il nous semblait important qu’elle puisse garder un lien avec au moins un de ses camarades. La difficulté en tant que parent, c’est que contrairement à une école classique, nous n’avons aucun contact avec les autres familles. Après une longue attente de sa part, elle a été récemment récompensée car Lucas l’a appelée et il lui a dit « Je t’aime toujours Julie !». Que d’émotions chez nous à ce moment-là, vous n’imaginez pas.

Grâce à cette réorganisation, nous ne pourrons pas dire que tout va bien ou même mieux, on préfère dire que c’est moins pire. Mais ce qui est sûr, c’est qu’à la sortie de cette épreuve, nous n’en serons que plus forts.

La Maman de Julie.