Autiste et intelligent. Quand le handicap passe inaperçu

Source : Sebastien ROUCAYROL, Responsable de magasin chez Witoa.

MOBALIB est tombé sous le charme de la plume de Sebastien Roucayrol , qui nous explique avec ses mots et son expérience l'autisme et l'intelligence. Profiter désormais de ce texte original empli de sincérité et porteur d'espoir.

Je suis responsable d’une petite boutique associative de jeux de société et de livres, créée dans le but de permettre à des personnes avec autisme ou autre handicap apparenté d’avoir un premier contact avec le monde professionnel, par le biais d’accompagnements éducatifs et de stages.

Mais saviez-vous que j’étais moi-même autiste ?

Et pour commencer, qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme est classé dans les troubles envahissants du développement. C’est une particularité, principalement d’origine génétique et possédant peut-être aussi une composante environnementale, qui fait que le cerveau ne se développe pas tout à fait de la même façon que chez la moyenne des personnes, que l’on appelle les neurotypiques. Certaines zones sont plus développées que la moyenne, et d’autres moins, ce qui engendre des compétences plus hétérogènes que chez les neurotypiques.  

Souvent, les autistes développent des intérêts spécifiques. Ils peuvent présenter des compétences très importantes dans des domaines précis, car beaucoup ont une grande mémoire, sont logiques, perfectionnistes et capables de se concentrer longtemps sur une tâche. Par contre, le domaine de la communication et des interactions sociales est affecté à des degrés divers.

Un grand nombre de personnes possèdent quelques traits autistiques, sans pour autant que leur nombre ni leur intensité n’entraînent une altération de leur fonctionnement. Les troubles du spectre autistique forment un continuum qui part de l’autisme sévère avec déficience intellectuelle jusqu’à la "normalité" dans laquelle il se dissout.

Ce que l’autisme n’est pas : Ce n’est pas une maladie, ça ne se soigne pas. Ce n’est pas un trouble psychique causé par un traumatisme ou une mère trop distante ou autre, et que des séances de psychanalyse pourraient régler.

C’est une différence, qui engendre des difficultés d’adaptation dans la société, parce que la majorité des gens ne fonctionnent pas tout à fait comme vous, et ne comprennent pas toujours bien comment vous fonctionnez.

Et lorsque vous êtes adulte, que vous êtes intelligent, voire très intelligent, et que vous êtes plutôt introverti, cela peut passer la plupart du temps totalement inaperçu. Ou du moins, si vous avez un comportement inattendu ou qui sort de la norme, on pensera que vous êtes bizarre, ou que vous le faites exprès.

Parce qu’il n’est pas facile de comprendre pourquoi dans une situation donnée vous avez un comportement tout à fait "normal", et pourquoi dans une autre situation (ou à un autre moment dans la même situation) votre comportement semble bizarre aux yeux des autres.

Chez les neurotypiques, en général les comportements liés aux normes sociales sont innés, ou sont intégrés sans effort, par mimétisme. Chez une personne autiste, ce sera plus difficile. Certains seront innés, et pour d’autres un entraînement et une explication seront nécessaires pour les intégrer. Par ailleurs, et c’est souvent ce qui pose problème, les personnes autistes ont beaucoup de mal à généraliser (un autiste voit souvent la vie comme une succession de cas particuliers plutôt que comme comportant des grands cas généraux). Si la situation est juste légèrement différente d’une situation déjà vécue, la personne sera perdue et ne saura pas comment se comporter. Ce qui entraine souvent des faux-pas ou maladresses sociales.

Les personnes autistes ont également beaucoup de mal avec l’implicite et le langage non verbal, et avec la capacité à se mettre à la place de l’autre pour comprendre son point de vue.

Les relations sociales génèrent plus rapidement fatigue et épuisement chez les autistes, car ils doivent très souvent compenser intellectuellement ce qui n’est pas inné chez eux, c’est-à-dire, dans un échange avec une ou plusieurs personnes, réfléchir leurs paroles et actions afin d’éviter les faux-pas ou les situations qui seront perçues comme bizarres. Quand la personne y parvient, on ne remarque pas qu’elle est autiste, mais c’est au prix d’un effort important, source d’épuisement. Ce qui fait que les personnes autistes ont souvent besoin de se ressourcer en s’isolant au calme après des situations sociales riches en interactions.

La grande hétérogénéité des compétences et de l’intelligence des autistes fait qu’ils sont tous extrêmement différents les uns des autres (avec en commun les caractéristiques générales évoquées plus haut), et peut-être même plus que les personnes neurotypiques.

Alors, dans mon cas, c’est quoi être autiste ? Comment ça se manifeste ?

Si vous passez me voir au magasin Witoa, aux Minimes, vous ne le remarquerez pas forcément. J’aime ce que je fais. Je suis dans mon élément. Je suis habitué aux relations avec les clients et les fournisseurs, qui sont assez codifiées : vous savez ce que vous avez à dire et il y a peu de situations totalement imprévues. Il en va de même avec les relations avec mes collègues de travail et stagiaires. Par ailleurs j’ai effectué récemment des formations en management qui m’ont donné des outils permettant de mieux gérer certaines situations.

Ce qui peut m’affecter et m’épuiser facilement, ce sont les situations émotionnelles tendues, ou les conflits (rares heureusement). Également, je vais accorder plus d’importance aux détails que la plupart des gens, et je peux parfois faire preuve de rigidité. Les émotions chez les personnes autistes sont plus soudaines, envahissantes, et il n’est pas toujours facile d’identifier ce qu’on ressent à un moment donné. Une tendance à la pensée obsessionnelle fait que des petites choses peuvent parfois tourner longtemps dans la tête.

Mais c’est dans ma vie personnelle que je me trouve être le plus handicapé dans mes interactions sociales, et notamment pour aller vers l’autre, créer et développer du lien avec une nouvelle personne. Cela peut parfois générer beaucoup de stress, notamment quand je me rends compte que je suis maladroit.

Le langage non verbal et l’implicite représentent plus de 80% d’un échange. Certains autistes ont du mal à décoder correctement les expressions faciales et le regard de l’autre. Personnellement, je pense parvenir à les décoder correctement, sauf que cela peut être le cas avec un décalage qui va faire que je vais avoir du mal à réagir en temps réel. Souvent, je comprends après coup que cela aurait été à moi de dire ou faire quelque chose.

Les situations nouvelles ou présentant trop de paramètres imprévus peuvent générer un stress et une angoisse qui vont me paralyser. Parfois je vais rester quasiment muet et passif. Souvent, je ne sais pas quoi dire, ou quand je sais quoi dire je n’arrive pas à trouver le bon moment, parce que je suis en mode intellectualisation et que cela est gourmand en ressources cérébrales. Parfois aussi, si je suis particulièrement détendu et que rien n’est venu me perturber j’arrive à fonctionner en "automatique" : avoir une réaction spontanée au bon moment. Mais quand ce n’est pas le cas, c’est dur, parce que je vois que cela peut engendrer des incompréhensions. Dans ce cas, je le lis sur les visages, et je me dis que j’ai foiré quelque chose quelque part.

Quand je suis paralysé par une angoisse qui m’envahit, et dont je ne peux pas identifier précisément la cause, on peut me trouver bizarre, car cela va altérer mon comportement : je vais paraître distant, je vais avoir du mal à regarder dans les yeux voire je vais carrément détourner le regard, mes expressions faciales vont être plus figées et le ton de ma voix plus monotone, alors que dans ma tête ce n’est pas ce que je veux. Ce n’est pas intentionnel. Ce n’est pas moi qui ai décidé de changer d’attitude pour faire passer un message. A ce moment précis on ne peut pas interpréter correctement mon langage non verbal pour en déduire ce que je pense, car le message est altéré. Toute interprétation selon une grille de lecture neurotypique entraînera des incompréhensions. Ce n’est pas ce que je ressens qui s’exprime. A ce moment précis ce que je pense et ressens est enfermé, prisonnier dans mon cerveau. Il y a comme un mur invisible qui m’empêche de communiquer. Je suis bloqué dans ma bulle. Mon regard et mes expressions faciales sont en partie ou totalement déconnectées. Et c’est là que je peux voir l’incompréhension ou la déception sur les visages.

Quand vous êtes autiste, il y a des situations sociales pour lesquelles la façon dont vous devez réagir n’est pas automatique, n’est pas innée. Vous ne possédez pas le script correspondant. Le programme n’est pas inclus d’origine. Ou bien vous avez déjà réussi dans certaines circonstances, mais aujourd’hui votre état émotionnel ou votre état de fatigue et de stress fait que ce n’est pas possible car votre mode automatique n’est pas accessible.

Imaginez que l’on vous demande de jouer dans une pièce de théâtre, mais qu’on vous envoie sur scène sans vous avoir donné votre texte à apprendre auparavant. C’est comme cela qu’une personne autiste peut se sentir dans bon nombre de situations.

C’est le drame invisible que bon nombre de personnes autistes vivent à un moment ou à un autre dans leur vie professionnelle, personnelle, amoureuse.

Il est possible de passer au-dessus de ça. Il faut arriver à un point où on me connaît suffisamment pour savoir que je ne le fais pas exprès, pour comprendre ce qui a pu déclencher cela et comment on peut m’aider à m'apaiser et me détendre. Il faut arriver à un point où je connais suffisamment les personnes pour comprendre ce qu’elles attendent et espèrent de moi, et ce sur quoi il faut que je fasse des efforts afin d’éviter de les blesser ou de les décevoir sans le vouloir.

Pour y parvenir il faut arriver à verbaliser, à se parler. Comme un malentendant a besoin de sous-titres, comme un malvoyant a besoin d’audiodescription pour mieux comprendre une scène d’un film, un autiste a besoin de verbalisation d’une partie de ce qui est normalement implicite.

Quand on se connaît bien, que l’on se comprend et que l’on communique beaucoup, ce n’est plus un problème. Chacun est adapté au fonctionnement de l’autre.

Le handicap n’est plus invisible, il disparaît.

Source : Sebastien ROUCAYROL, Responsable de magasin chez Witoa.